-Манай улсад Дауны хам шинжтэй хүмүүсийн талаарх сүүлийн үеийн мэдээлэл хэр байгаа бол?

-Саяхныг хүртэл Дауны хам шинжийн талаарх мэдээлэл хомс, олон нийтийн мэдлэг маш муу байлаа. 2007 онд анх Хромосомын өөрчлөлттэй хүүхдүүдэд туслах сан нэртэйгээр хэдэн гэр бүл нэгэн зорилготойгоор зохион байгуулагдсанаас хойш өнөөдрийг хүртэл олон нийт рүү чиглэсэн мэдээлэл, Даунтай хүүхэдтэй гэр бүл, нийгмийн ажилтан, эрүүл мэнд, боловсролын зохих шатны хүмүүст сургалт, семинар зохион байгуулсаар ирсэн. Үүний үр дүнд олон нийт багагүй мэддэг болсон байна лээ. Гэхдээ ийм хүмүүсийн талаар эрүүл мэндийн байгууллагын судалгаа маш хомс. Хэчнээн хүн байдаг, хэдэн төрөлт тутам Даунтай хүүхэд төрж байгаа талаар судалгаа ховор байна.

-Зарим хүн саажилттай андуурах нь элбэг байдаг?

-Тархины саажилтаас огт өөр. Учир нь Дауны хам шинж гэдэг маань хүүхэд анх эхийн хэвлийд үүсэн бий болох тэрхүү мөчид гардаг алдааны нэг. Бүр дэлгэрэнгүй тайлбарлавал хүүхэд анх бий болоход эх, эцэг хоёроос тэнцүү хэмжээний 23 хромосом авч, тэдгээр нь нийлээд эргээд 46 эс болж хуваагддаг. Энэхүү хромосомууд нь тус бүртээ 1-23 хүртэлх хүний үүсэл хөгжлийн бүтэц, үүргийг өөртөө агуулсан байдаг ба 21 дэх эс маань хуваагдахад ямар нэгэн зүйлээс үл хамааран хоёр биш гурав болж хуваагдсанаар энгийн эрүүл хүүхдийн адил 46 хромосомтой биш 47 хромосомтой Дауны хам шинжтэй хүүхэд төрдөг. 

-Дауны хам шинжийг удамшлын эмгэг гэдэг. Гэхдээ өөр ямар нэг зүйлээс шалтгаалах уу. Тухайлбал, Орос, Украины эрдэмтэд нарны идэвхжлээс шалтгаалдаг гэж тайлбарласан байдаг?

-Одоог хүртэл шинжлэх ухаанд чухам юунаас болж ийм эсийн алдаа гардаг, удамших, эс удамшихыг тайлж чадаагүй байна. Харамсалтай нь, үүний талаар олон нийтэд ямар нэгэн тайлбар гаргах үүднээс “Удамшлын” гэдгээр тайлах гэж оролддог. Энэ нь хүмүүсийн шинжлэх ухаан, эрүүл мэндийн талаарх мэдлэг, хувь хүний боловсролын төвшнөөс шалтгаалж гаргаж ирсэн ойлголт гэж бодож байна.

Нарны идэвхжлийн улмаас болдог гэж би харин огт сонсоогүй юм байна.

-Сүүлийн жилүүдэд Даунтай хүүхэд төрөх нь ихэссэн гэж дуулсан. Хэрвээ нэмэгдэж байгаа бол юунаас шалтгаалж байгаа вэ?

-Даун бол өвчин биш хромосомын өөрчлөлттэй хүүхэд, хүн юм. Дээр хэлсэнчлэн шалтгаан нь тодорхойгүй байгаа. Харин сүүлийн үед тоо хэмжээ нь нэмэгдэж байгаа нь эдгээр хүүхдүүд маань хорвоод амьдрах насны тоо нь уртссантай холбоотой болов уу. Учир нь Даунтэй хүүхэд эхээс мэндлэхдээ эрүүл мэндийн хувьд заримдаа хавсарсан гажигтай төрдөг. Үүнд 50 орчим хувь нь зүрхний хүнд бөгөөд хөнгөн гажигтай /зүрхний цоорхой гэж манайхан ярьдаг/, биеийн булчингийн бага зэргийн сулралтай, нүдний хараа болон чихний сонсгол сул байж болзошгүй, цөөхөн хувь нь бүдүүн гэдэсний болон бие эрхтний гажигтай төрдөг. Эдгээрийг анагаах ухааны дэвшилтэд хөгжил, эмч нарын ур чадвар дээшилснээс эрт оношилж, зохих эмнэлгийн тусламж, үйлчилгээг цаг алдалгүй хүргэснээр эрсдэл нь багасан цаашид дундаж наслалт нэмэгдэх нөхцөл бүрдэж байгаа. Үүнтэй холбоотойгоор Даунтай хүүхэд олноор төрөөд байгаа мэт ажиглагдаж байгаа байх.

-Дэлхий нийтэд 700 төрөлт тутамд нэг Даунтэй хүүхэд төрдөг гэдэг. Гэтэл манай улсад 400 төрөлт тутамд нэг хүүхэд төрж байгаа гэж үзэж байна. Энэ нь юунаас болж байгаа юм бол?

-Би энэ тоотой санал нийлэхгүй байна. Дэлхийн хэмжээнд 800-1000 төрөлтөд нэг төрдөг гэсэн тоо баримт байдаг. Зөвхөн монгол хүнд энэ тоо нь хоёр дахин болж байгаа нь ямар ч үндэслэлгүй худлаа тоо гэж би хэлнэ. Энэ тоо баримтыг бас хэн хэлснийг би мэдмээр байна.

-Нэг үе манайхан Даунтай хүмүүсийг тэр бүр анхаардаггүй байсан. Харин сүүлийн жилүүдэд нэлээд анхаарал тавьдаг болсон бололтой?

-Үүнтэй би санал огт нийлэхгүй байна. Харин тэдэнд хэн үнэнч байгаа вэ гэвэл тэднийг төрүүлсэн эцэг эх, гэр бүлийнхэн л анхаарал, хайр халамжаа шавхаж үнэнч байдаг. Манай төр засаг маань Даунтай хүүхдүүд битгий хэл өөр бусад хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, насанд хүрэгчдээ ч тааруу анхаардаг. Нийгмийн халамжаараа ер нь их доогуур ордог улс шүү дээ. Даунтай хүүхэд нийгмийн халамжид хамрагдаж чаддаггүй байсан. Яагаад гэвэл Даун гэж юу юм бэ гэдгийг саяхныг хүртэл нийгмийн ажилчид маань мэддэггүй байлаа. Харин манай холбоо нийгмийн ажилтнуудад зориулсан сургалт явуулснаар хүүхдүүд маань сард жаахан ч гэсэн тэтгэмж улсаас авдаг болсон.

Эдгээр хүүхдүүдийнхээ эрх ашгийн төлөө, тэдгээрийг нийгэмшүүлэх, эрүүл байлгах, сурч боловсроход нь манай холбооныхон бага ч гэсэн ахицтайгаар үйл ажиллагаа явуулж байна. Үүний үр дүнд бид 25 дугаар сургууль дээр төрөлжсөн ангитай болж, бага насны хүүхдүүд маань энгийн цэцэрлэгт хамрагдан, эцэг эхчүүд маань хүүхдийнхээ онцлогт тохирсон арчилгаа сувилгааны талаар бусад туршлагатай эцэг эхээс зөвлөгөө авах, гадаад дотоодын нарийн мэргэжилтнүүдээс суралцах гэх мэт үйл ажиллагааг явуулдаг.

-Уг нь төрөхөөс өмнө оношлох боломжтой гэсэн байх аа. Тэгэхээр урьдчилан сэргийлж болно гэсэн үг үү?

-Хөгжилтэй оронд эхийн хэвлийд байхад нь ургийн 12-16 долоо хоногтойд илрүүлж болдог. Манайд харамсалтай нь тийм боломж байхгүй. Нарийн оношилгооны тоног төхөөрөмж, түүнийг эзэмшсэн эмнэлгийн эмч мэргэжилтэн, лаборатори байдаггүй л дээ. Хэрэв байдаг бол зөвхөн Даун ч биш өөр бусад ургийн гажгийг илрүүлэх болоцоотой байдаг.

-Дауны хам шинжтэй хүүхдүүд бусад төрлийн өвчинд нэрвэгдэх нь элбэг байдаг. Урьдчилан сэргийлэх боломж хэр байдаг вэ?

-Эдгээр хүүхдүүдийн маань дархлаа их сул байдаг тул маш уйгагүй асаргаа халамж шаардагддаг. Ямар ч нярай хүүхэд мөн адил тийм байдаг шүү дээ. Гэхдээ эхийн хайр халамж, асаргаа, эрүүл орчин, зөв оношилгоо, эмчилгээ байгаа цагт ямар ч хүүхэд эрүүл бойждог шүү дээ. Түүний л нэг адил….

-Нэгэнт ийм хүүхэдтэй болсон тохиолдолд тодорхой эмчилгээ байдаггүй гэж ярьдаг ч нийгмийн болон сурч боловсрох тал дээр нь анхаарал хандуулж чадвал нийгэмтэйгээ харилцах боломжтой гэдэг?

-Эдгээр хүүхдүүд маань жирийн хүүхдүүдийг бодвол аливаа юмыг хүлээж авч сурахдаа удаан байдаг. Хэрэв тэдгээртэй уйгагүй ажиллавал бусдын адил уншдаг, бичдэг, дуулдаг, хөдөлмөр эрхэлдэг болдог. Тэд бол маш нарийн мэдрэмжтэй, онцгой их хайраар бялхсан өвөрмөц хөөрхөн хүүхдүүд байдаг. Ээж, аав, ойр дотныхондоо онцгой элэгсэг, хайртай байдаг юм.

-Хэдийгээр өвчтэй хүүхдээ асрах нь үүрэг хариуцлага ч гэлээ асаргаа, халамж анхаарал хамгийн шаардагддаг учраас тухайн гэр бүлийн хэн нэгэн үндсэндээ ажил хийх боломжгүй болдог байх. Тэгэхээр тэр хүмүүст тодорхой хэмжээгээр дэмжлэг үзүүлдэг эсэх нь их сонин байна?

-Эдгээр хүүхдүүд маань бусдын адил бие дааж амьдрах, гэр бүлтэй болох, үр удмаа үлдээх гэх мэт жирийн бидний хүмүүний амьдралын жаргалтай мөчүүдийг амсах хувьгүй. Тиймээс хэн нэгний асрамж, хараа хяналтад амьдардаг учраас манай орны нөхцөлд гэр бүлийн хэн нэгэн гишүүний асаргаанд байдаг. Эдгээр гэр бүлийн гишүүд нь хөдөлмөр эрхлэх боломжгүй бөгөөд хүүхдээ асарсны тэтгэмж болох улирлын 60 мянган төгрөгөөр амь зуух болдог. Харин 30 мянган төгрөгийг хүүхдэд сар болгон эм тарианы зардалд улсаас олгодог. Мөн 16 нас хүрсэн тохиолдолд хөгжлийн бэрхшээлийнхээ зэргийг тогтоолгож, тахир дутуугийн тэтгэвэр авдаг юм байна лээ. Тэр нь сард 50 мянган төгрөг орчим байдаг. Энэ оноос 70 мянга болж байна

-Даунтай хүүхдүүдэд зориулсан боловсролын талаар ямар арга хэмжээ байдаг юм бол?

-Эдгээр хүүхдүүдийн онцлогт тохирсон эсгүүр, тааруулсан заах аргачлал хэрэгтэй байдаг. Манай холбооноос хийсэн нэг ажил нь энэ. Бид хүүхэд тус бүрийн онцлогт тохирсон сургах аргачлалыг Монголд анх удаа мэргэжлийн баг бүрдүүлж нэлээн олон Даунтай хүүхдүүд дээр ажиглалт хийсний дүнд боловсруулж гаргасан. Одоо үүнийгээ туршиж хэрэгжүүлэх л үлдээд байна. Хэрэв энэ нь үр дүнгээ өгөх юм бол бид манай улсад хэрэглэж байгаа тусгай сургуулиудын боловсролын хөтөлбөрт жаахан ч гэсэн өөрчлөлт хийх цаг болсон гэдэгт дуу хоолойгоо хүргэх л үлдэх байх. Учир нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд тус бүрийн онцлогт эсгүүр тааруулсан аргачлалаар ажиллана гэдэг чинь зүйрлэвэл чи биедээ таарсан эвтэйхэн хувцас өмсөх ямар амар байхтай л адил юм.

-Ямар ч өвчин эмгэг сэтгэл санаатай холбоотой байдаг. Дауны өвчтнүүдийг ч гажиг гэх мэтээр нэрлэж, гадуурхах явдал бий. Нийгэмшүүлэхийн тулд яавал дээр вэ?

-Энгийн хүүхэдтэй адилхан хүмүүжүүлж, энгийн хүүхэд шиг нийгэм хүлээж авах учиртай. Саяхныг хүртэл гэр бүлд ямар нэгэн хөгжлийн бэрхшээлтэй гишүүн төрөх нь  нийгмийн хувьд тухайн гэр бүл бусдаас гадуурхагдах, удам угсааны хувьд нэр хүндэд нь нөлөөлөх, нэр хоч зүүх гэх зэргээс шалтгаалан нийгмээс тухайн иргэнийг тусгаарлаж нуух, гэрээсээ гаргахгүй байх, эрүүл мэндийн зохих тусламжийг авахаас татгалзах зэрэг бодит бэрхшээлүүд байсан. Харин  ардчилал хөгжиж хүний эрхийн талаар түгээмэл яригдах болсноор хүмүүсийн сэтгэлгээнд өөрчлөлт гарч, олон нийтийн хандлагад эерэг өөрчлөлт бий болж байна. Даунтэй хүмүүсийг нийгэмшүүлэхэд олон нийтийн хандлага их ач холбогдолтой юм. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг эрүүл байлгахад бусадтай адил эрүүл мэндийн тусламжийг цаг тухайд нь авах болоцоог бүрдүүлэх, сургууль цэцэрлэгт гадуурхалгүй тэгш эрхтэй хамруулах, хэр хэмжээнд нь тохирсон хөдөлмөр эрхлүүлж хамт олонтой болгох гэх мэт та бидний нэгэн адил бүхий л эрхийг эдлэх болоцоогоор хангаж байхыг л хэлж байгаа юм. Хөгжилтэй оронд үүнийг бүтэн цогцоор нь төр нь, олон нийтийн байгууллага нь иргэдтэйгээ хамтраад маш оновчтой шийдсэн байдаг. Манай улс орон ч гэсэн тун удахгүй ийм шийдэлд хүрнэ гэдэгт найдаж түүнд нь манай холбооныхон, эцэг эхчүүд маань сайн санаат төрийн түшээдүүдийн хамтаар жаахан ч гэсэн хувь нэмрээ оруулж зөв гольдролд нь асуудлыг шийдүүлж маршрут зургийг гаргана гэдэгтээ итгэл дүүрэн байдгаа хэлмээр байна. 

-Хэлж ирдэггүй өвчний золиос болсон бяцхан үрсийг харахад сэтгэл эмзэглэхээс өөрийг хийж чадахгүй олон уншигч бий. Та бүхэнтэй яаж холбогдох вэ?

-Зүүний үзүүр дээр будаа мэт тогтож ирсэн энэ хүмүүн хэмээх биеийг олж хорвоод мэндэлсэн бид хэнийг ч үл ялгаварлан амьддаа нэг нэгнийгээ хайрлаж явцгаая даа хэдүүлээ, бид цөөхөн шүү дээ гэж л хэлмээр байна.

Бидний талаар www.dsam.mn сайтнаас та бүхэн дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахаас гадна 99046164 тоот утасаар бидэнтэй холбогдож болно.